Zespół Downa.Księga pytań i odpowiedzi - Elżbieta Maria Minczakiewicz

W tej książce Autorka, która jest znaną specjalistką w zakresie problematyki zespołu Downa – porusza kwestie najistotniejsze dla rodziny dziecka z tym zaburzeniem. Na początku zaczyna od wyjaśnienia natury zespołu Downa, omówienia jego typów i przedstawienia historii badań. Potem koncentruje się na funkcjonowaniu dziecka obarczonego omawianym zaburzeniem, jego postrzeganiem samego siebie, relacjach z innymi osobami oraz odczuciach wiążących się z reakcjami tych osób na jego niepełnosprawność. Wyjątkowe miejsce Autorka poświęca sytuacji takiego dziecka w rodzinie. Dlatego też analizuje wpływ niepełnosprawności na funkcjonowanie rodziny (rodziców, rodzeństwa i dalszych krewnych), poziom ich życia i poczucie wartości. Omawia znaczenie wsparcia społecznego, a także pomocy innych osób (np. sąsiadów, wolontariuszy, specjalistów). Wymieniając trudności wynikające z zaburzenia (np. związane z mową, ruchem, emocjami, komunikacją społeczną), podpowiada jednocześnie, jak je pokonywać. Opisuje wiele metod wspomagających rozwój, np. terapię behawioralną, techniki parateatralne, paluszkowe zabawy, hipoterapię, metodę integracji sensorycznej.

Czytając tę pozycję, można się przekonać, że Autorka jest nie tylko specjalistką, ale również wielką przyjaciółką osób z zespołem Downa i ich rodzin. Na każdym kroku podkreśla ich wyjątkowość i wrażliwość. Jest dumna ze swoich kontaktów z tymi osobami, z doświadczeń, jakie dzięki nim zdobywa. Dlatego też z takim zaangażowaniem poświęca się służbie i pomocy rodzinie z dzieckiem z zespołem Downa.

Zabierając się do pisania tej książki, zastanawiałam się nad tym, o czym będę ją pisać, co będzie jej treścią, wszak wydawało mi się, że na temat zespołu Downa wszystko, a może prawie wszystko, zostało już napisane. Dopiero dzięki kilku pytaniom zadanym mi przez osoby z tym zespołem (z którymi od lat utrzymuję kontakty towarzyskie) zorientowałam się i uświadomiłam sobie, iż jestem w błędzie. Okazuje się, iż w sprawach przedmiotowych jest jeszcze wiele do zrobienia. Ogrom problemów osób z zespołem Downa pośrednio ukazali mi także ich rodzice, bez pomocy których niewiele mogłabym zdziałać. To oni, ludzie silni, odważni i zdeterminowani, zaufali mi, ukazując trudne do zrozumienia osobiste przeżycia i doznania, meandry życia z ciążącym na nich bagażem win i wyrzutów sumienia, zawiłe, dziewicze ścieżki niewiedzy, którymi podążać musi niejedna zwyczajna rodzina obdarowana dzieckiem z zespołem Downa.

z Wprowadzenia

Spis treści:

1. Zespół Downa, jego istota i możliwości rozwoju jednostki
2. Dziecko z zespołem Downa w rodzinie
3. Dziecko z zespołem Downa a możliwości wspomagania jego rozwoju
4. Rodzice dzieci z zespołem Downa, ich potrzeby i oczekiwania